Орфанное заболевание. Фото: Medvestnik.ru
  • 07-05-2021 (09:42)

Созданный Путиным фонд "Круг добра" работает для свердловчан только через суд

update: 07-05-2021 (12:48)

Созданный по поручению президента благотворительный фонд "Круг добра", который должен за счет повышенного налога на большие зарплаты лечить смертельно больных детей, начал оплачивать первые заявки от регионов. Но с появлением фонда задача получения денег не стала проще. Чтобы выбить президентские деньги, нужно пройти через суды, сообщил 7 мая корреспондент Каспаров.Ru со ссылкой на пресс-службу "Фонда Ройзмана".

При этом те, кому удалось выиграть спор, могут рассчитывать только на "Спинразу", а тяжелобольные дети, проживающие в деревнях и интернатах, так и остаются без необходимого лечения.

Сейчас в России, по официальным данным, проживает 890 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Каждый год в стране рождается около 200 малышей с этим заболеванием. Регионы уже начали отчитываться об одобренных "Кругом добра" заявках — в частности, Москва, Санкт-Петербург, Калужская область, Татарстан.

Данных о том, сколько препаратов от "Круга добра" получила Свердловская область, в открытом доступе нет. Заместитель главного врача Свердловской ОДКБ Лариса Фечина (входит в попечительский совет фонда) не смогла прояснить ситуацию, но сказала, что Свердловская область получила от фонда два препарата (обычно дают "Спинразу" и "Рисдиплам"), не уточнив, скольким детям они помогут. В минздраве Свердловской области сказали, что все заявки, отправленные в "Круг добра", полностью одобрены. Необходимыми лекарственными препаратами обеспечат 20 детей со СМА.

По теме
Смотрите также
НОВОСТИ

Организатор российского благотворительного фонда "Помощь семьям со СМА", невролог Александр Курмышкин считает, что с началом работы "Круга добра" острота проблемы частично снялась, но организация не решает проблему детей со СМА полностью. Врач отмечает, что после начала работы "Круга добра"

родителям пациентов приходится, как и раньше, по два-три раза в месяц ходить в суды и отстаивать там право на получение дорогого лекарства.

Пока в России бесплатно в основном выдают только "Спинразу". При этом эффективнее для детей считается Zolgensma, но пока этот препарат невозможно получить даже через фонд. Главное отличие "Спинразы" от Zolgensma в том, что второй препарат вводится один раз в жизни, а "Спинраза" — три раза с интервалом в две недели, затем через месяц, затем каждые четыре месяца пожизненно. Zolgensma можно ставить только маленьким детям, "Спинразу" — в любом возрасте. По данным компании Novartis (выпускает Zolgensma), на конец 2020 года в России препарат ввели 25 детям.

Экс-глава Екатеринбурга Евгений Ройзман сказал, что Zolgensma бесплатно в России дети практически не получают, а "все отчеты чиновников по "Кругу добра", сами заявления фонда — они все врут! Получить возможно только "Спинразу", а этот укол, он просто как скорая помощь.

А для того чтобы решить проблему, нужна Zolgensma — укол, который ставит на ноги с одного раза".

"Фонд Ройзмана" за четыре месяца — с сентября по декабрь 2020 года — собрал 150 млн рублей на спасение полугодовалого Миши Бахтина. В феврале 2021 года ему поставили препарат Zolgensma. В апреле 2021 года Ройзман объявил сбор 150 млн рублей на покупку лекарства для Саши Лабутина. Сейчас ему 2 года и 6 месяцев.

Сергей Попов

Ошибка в тексте? Выделите ее мышкой и нажмите Ctrl + Enter
  • 28-03-2024 (14:45)

Омская прокуратура подала иск о признании "Омского гражданского объединения" экстремистской организацией